Lettera post congresso 27 apr 16 a cura di Maria Michele Bevilacqua

Lettera post congresso 27 apr 16 a cura di Maria Michele Bevilacqua

LETTERA POST CONGRESSO 27 APR 16 A CURA DI MARIA MICHELE BEVILACQUA

Gentilissimi,
siamo giunti alla fine di un percorso che segna l’inizio di una nuova collaborazione, della nascita di una nuova mentalità aperta ad una visione diversa della vita e dei propri simili, in particolare verso chi si trova ad affrontare la drammaticità quotidiana di una malattia rara.
Il giorno 27 febbraio 2016 ci siamo uniti per dare voce a chi non ha la forza di gridare il proprio dolore, a chi subisce discriminazioni sociali per la sua condizione di “fragilità”, a chi viene a mancare il diritto ad avere una cura e ad una assistenza adeguata.
Determinante il confronto tra associazioni, rappresentanze politiche, religiose, enti istituzionali e sanitarie, famiglie e tutta la società civile, per rimarcare e per riappriopriarsi di quei valori fondamentali che hanno caratterizzato la società e la famiglia

di una volta, la piccola comunità che in seno a se stessa si prendeva cura dei più deboli.
Valori che in qualche modo abbiamo manifestato insieme nella giornata del 27 febbraio, per favorire l'”outing” e l’ascolto di chi in silenzio e con dignità sopporta e affronta le problematiche che la malattia rara comporta.
Ciascuno di voi ha messo a disposizione la propria professionalità, le proprie competenze e risorse, in nome di quel principio umano che caratterizza il Volontariato e il prodigarsi per l’altro, contribuendo a far sentire più forte la voce del paziente raro e a progettare per

il futuro un percorso sinergico tra Scienza e Solidarietà con l’obiettivo comune di aiutare le famiglie.
Con la certezza di incontravi in successive occasioni per attivare interventi mirati e propositivi, porgo un profondo ringraziamento ed un affettuoso saluto a voi tutti.
Maria Michele (Marilina) Bevilacqua
Presidente A.I.M.N.R.-PUGLIA
Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare
confederata UNIAMO- Federazione Italiana Malattie Rare